Usponi i padovi

(Irska) "U januaru 2014. godine mi je lekar rekao da je HLL u odmaklom stadijumu i da mi je ostalo 12 nedelja života."

Hronična_limfocitna_leukemija-Usponi_i_padovi

Usponi i padovi

(Irska) "U januaru 2014. godine mi je lekar rekao da je HLL u odmaklom stadijumu i da mi je ostalo 12 nedelja života."
Hroničnu limfocitnu leukemiju (HLL) su mi prvi put dijagnostikovali 2002. godine, kada sam išao na rutinski pregled holesterola i lekar me je pozvao da mi kaže da ima loše vesti.
Iako su simptomi tada bili blagi, celog života sam se teško borio sa prehladama i gripom. HLL mi nije bila nepoznata, jer je i moja sestra bolovala od nje i umrla je 2005. godine. Bez obzira na to, nisam mnogo znao o bolesti, ali sam znao da je to bio rak krvi. Prema pričama moje porodice o smrti moje babe, uveren sam da je i ona umrla od leukemije, ali s obzirom da je to bilo 1920-tih, leukemija nije bila dijagnostikovana. Kada mi je bila postavljena dijagnoza, bio sam upućen kod hematologa, koji je rekao da mi lečenje možda nikada neće biti potrebno i da mogu normalno da živim, ali da je potrebno posmatranje i analiza krvi svakih šest meseci.
Nastavio sam da radim, ali sam prešao na manje stresan posao kao taksista. Nisam nikome hteo da kažem da imam leukemiju, jer nisam hteo da me zovu i pitaju o mom stanju. Znam da je to možda bilo teško za moju porodicu, ali je to bio moj način da ne dopustim da se vrši preveliki uticaj na moj život. Lekari su mi rekli da ih moram obavestiti ako primetim promene stanja, kao npr. uvećanje limfnih čvorova. Ti simptomi su počeli da se pojavljuju 2004. godine. Imao sam veliku izraslinu ispod ruke, limfni čvorovi su bili uvećani i promene su se takođe pojavile na rutinskim analizama krvne slike. Zbog tih promena, primio sam prvi ciklus tableta hemioterapije.
Limfni čvorovi i analize krvne slike su se ponovo promenili 2005. godine, tako da sam imao još jednu turu lečenja tabletama. Rak je postao agresivniji 2006. godine. Vrat je otekao i žena mi je nežno rekla da izgledam kao Fred Kremenko, jer mi je vrat bio širok koliko i lice – nije bilo razlike između vrata i lica! Nisam bio sposoban da radim i drugi ljudi su primetili da mi se stanje pogoršava. Uvedena mi je intravenska hemioterapija u trajanju od oko šest meseci u ciklusima od tri nedelje. Tokom tog perioda lečenja sam bio umoran i imao sam dijareju. Međutim, važno je da je lečenje delovalo i ušao sam se u remisiju koja je trajala pet godina. Tokom tih pet godina sam bio potpuno bolje, i čak nisam uzeo nijednu tabletu.
HLL se, na žalost, vratila 2012. godine, uprkos tome što sam se osećao sposobno i dobro. Išao sam na uobičajene analize krvne slike i moj lekar je primetio promene u krvnim ćelijama, imao sam previše limfocita. Razvila se komplikacija, koja se zove delecija P53, što je značilo da možda neću dobro reagovati na hemioterapiju. Moj lekar mi je rekao za novu kliničku studiju i pitao me je da li želim da učestvujem u njoj jer je mislio da je to bila moja šansa, pa sam prihvatio. Međutim, nisam primio novu terapiju u studiji i, na žalost, nisam dobro reagovao na standardnu terapiju koja mi je data. Zdravlje mi se pogoršalo, što je dovelo do blagog infarkta. O meni se brinuo kardiolog, koji je otkrio da imam nekoliko blokada u srcu, pa su mi ugrađena tri stenta.
U 2013. godini su simptomi su se mnogo pogoršali. Gubio sam na telesnoj težini, limfni čvorovi su bili uvećani i bio sam bled, skoro siv. Moj lekar je u tom periodu imao problem kako da me leči. Pokušavali su da me leče primenom nekoliko različitih hemioterapija, ali mi je bilo sve lošije. Zdravlje mi je u tom trenutku bilo prilično loše. Imao sam teške dijareje, užasna noćna znojenja, nisam mogao da spavam, jedem ili hodam – kao što je moja žena rekla, ‘topio sam se’, jer sam mnogo gubio na telesnoj težini. U januaru 2014. godine mi je lekar rekao da je HLL u odmaklom stadijumu i da mi je ostalo 12 nedelja života. Zahvaljujući zabeleženim poboljšanjima kod drugih pacijenata na drugoj studijskoj terapiji, prebačen sam na to lečenje.
Posle toga su se moji simptomi ublažili i uz to se telesna težina počela povećavati prvi put u godinu dana. Danas sam još uvek na terapiji i nastavljam da živim punim i srećnim životom sa svojom ženom. Nedavno sam morao da prekinem terapiju, zbog manjeg zahvata i simptomi HLL su se brzo vratili, tako da znam da je bolest još uvek prisutna i da ću primati terapiju do kraja života. To je bilo putovanje uspona i padova, ali sam i dalje imao stalnu podršku moje žene. Morao sam mnogo da radim na mentalnoj otpornosti protiv HLL i to sam činio, tako što sam ostao aktivan i nastavio sa uobičajenim aktivnostima koliko sam mogao.

EM-118457; 12/2022

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson