Priča gospodina Honze

(Češka) Ovo iskustvo koje sam stekao uz svoju bolest, koja se na internetu smatra neizlečivom, veoma mi je dragoceno. To je, na neki način, bio poklon. Ponovo sam procenio mnoge stvari u svom životu. Mnogi prioriteti su se promenili i počeo sam da cenim odnose sa ljudima umesto stvari.

Multiple-myeloma_Prica_gospodina_Honze.png

Priča gospodina Honze

Dok nisam napunio 50 godina, bio sam veoma aktivan sportista. Vozio sam kanu, penjao sam se na planine u svojoj zemlji a popeo sam se i na Alpe, planinario sam po Himalajima, trčao dugačke staze i maratone; vozio sam bicikl 75 km do posla; dobro sam se pokazao na atletskim susretima sa 30-godišnjacima, gde sam uglavnom trčao staze od jedne milje, što je bila moja omiljena disciplina i koju sam, u to vreme, mogao da istrčim za manje od 5 minuta. Ali iznenada, pojavio se bol u leđima, sve sam se više umarao a ponekad se dešavalo da slomim rebro dok vezujem cipele. Pomislio sam da to nije normalno, ali umesto da odem kod lekara, pio sam paracetamol nedelju dana i mislio sam da će težak trening navesti moje telo da zaboravi na bol.
I tako se moj multipli mijelom, čudovište koje sam negovao na ovaj način, razvilo u miru, a bolovi u mojim rebrima i kičmi, gde telo proizvodi krv, su bili toliko jaki da sam do sada imao višestruke prelome rebara, ne računajući one mikroskopske naprsline, i tri slomljena pršljena. Jedan se kompletno raspao pa je postojala opasnost da će moja kičmena moždina početi da traži novu putanju. Bol je bio nepodnošljiv i počeo sam da se gušim. Moj grudni koš koji je dugo patio je posustajao, kao i mišići za disanje, iako su radili na vegetativnoj osnovi, više nisu mogli da pomeraju moja rebra gore-dole. Spazam u mojim grudima je bio poput nakovnja, a disanje mi se svelo na minimum, koliko su to dozvoljavale grudi koje se nisu širile.
Više nisam mogao da hodam, tako da su me odneli do auta i odvezli u bolnicu. Tamo su mi dijagnostikovali multipli mijelom sa velikom zahvaćenošću kostiju. Moj skelet je izgledao kao da su ga pojeli termiti, mogao sam da pomeram samo ruke, a najgori deo je bio strah od gušenja. Soba je bila ispunjena vazduhom, kiseonik je bio u mom nosu ali nisam mogao da ga udahnem. To je bio zaista zastrašujući osećaj – da ću se ugušiti…
Srećom, doktori iz Univerzitetske bolnice u naselju Karlovo náměstí u Pragu odmah su počeli lečenje hemioterapijom. Proveo sam kratko vreme u tom limbu. Bilo mi je veoma teško, sagledao sam mnoge stvari iz svog života na drugi način. Stalna borba za svaki udah. Haos u mojoj glavi. Strah i neizvesnost da li ću udahnuti ponovo. Bio sam u krevetu, jedva sam disao. I morao sam da se pomirim sa odustajanjem od neispunjenih i nedovršenih životnih planova koji u tom trenutku nisu bili mogući. Uprkos odličnoj brizi koju su mi pružali, osećao sam se kao da gubim dostojanstvo jer je medicinsko osoblje moralo da mi menja posteljinu i da me pere nakon što bih imao stolicu. Hemioterapija je usporila mijelom ali su moje oštećene kosti bile tužna uspomena. Sa, nekoliko puta iznova lomljenom kičmom, i rupama u kostima, izgledi za aktivan život su nestali. Nesumnjivo mi je bila potrebna operacija kičme, koja je obavljena u Vojnoj bolnici u Pragu. Da operacija nije uspela, bio bih u invalidskim kolicima do kraja života. Za mene, aktivnu osobu, oca, sina, i društvenu osobu, to je značilo oproštaj. Oproštaj od nedostignutih životnih ciljeva. Shvatio sam da se više nikada neću popeti na planinu, da nikada neću voziti kanu kroz brzake, niti trčati maraton. Moraću da zaboravim na vožnju bicikla i branje pečuraka u šumi, planinarenje i kampovanje. Ali onda su lekari u Strešovicama izlili dva pršljena od keramike koji podržavaju moju kičmenu moždinu, i to su uradili toliko dobro da se moja nada ponovo probudila.
Ponovo sam morao da naučim da hodam, kao malo dete. Uradio sam to sa stavom bivšeg sportiste. Nakon šest meseci, moj tadašnji doktor me je uputio na transplataciju koštane srži, koja se, kod pacijenata obolelih od mijeloma, radi u obliku „autotransplantacije“. Pripremna faza, odvajanje ćelija i ubacivanje ćelija nazad u moje telo, je dobro prošla, a nove ćelije su počele da rade bolje od starih, inficiranih.
Zbog komplikacija izazvanih slomljenim kostima, ovo putovanje je trajalo od aprila 2009. godine do marta 2010. godine, kada sam se vratio na posao. Radio sam kao revizor IT-a u velikoj banci, i zahvaljujući razumevanju kompanije i odličnom timu kolega, moje radno mesto me je sačekalo. Iako sam misliio da sam se kvalifikovao za delimičnu invalidsku penziju i povlastice na poslu, nisam iskoristio ništa od toga i normalno sam se vratio na posao. To je delimično zbog toga što mrzim da popunjavam komplikovane formulare, a i ne želim da izgledam kao sumnjivo lice koje traži neprikladne povlastice. Pokušao sam da se prijavim za status invalida, ali uprkos preporukama lekara opšte prakse i brojnim izveštajima specijalista, službenica koja je došla kod mene kući da me obiđe, pitala me je da li mogu da vežem pertle ili jedem sam, a kada sam joj rekao da svakog dana putujem do posla vozom 75 km, zatvorila je svoj rokovnik i pogledala me sa sumnjom da sam varalica. Nije razumela da sam mogao da ostanem kući i uživam sa svojom porodicom do kraja života. Nije mogla da shvati da mi nedostaje posao i društvo kolega. Ili to da sam želeo da iskoristim svoje dugogodišnje iskustvo tako što ću podučavati par mladih kolega, koji su želeli da budu od koristi i da ne zavise od društva. Nije razumela da mi je trebalo mnogo vremena da počnem da pomeram izjedene kosti nakon što sam se probudio, ali, pošto radim, moram da doprinosim nacionalnom dohotku ove prelepe zemlje i plaćam visoke takse vladi…
Ovo iskustvo koje sam stekao uz svoju bolest, koja se na internetu smatra neizlečivom, veoma mi je dragoceno. To je, na neki način, bio poklon. Ponovo sam procenio mnoge stvari u svom životu. Mnogi prioriteti su se promenili i počeo sam da vrednujem odnose sa ljudima umesto stvari. Dok sam ležao u bolnici očekujući kraj svog života, shvatio sam da novac, imovina, automobil, kuća koju sam počeo da gradim ili vikendica nisu vredni koliko sam mislio da jesu. Moj položaj na poslu, uticaj na druge ljude, čak i moja inteligencija ili znanje i sposobnosti više nisu imali isti značaj koji sam im ranije pripisivao. Gledajući svoju smetenu porodicu koja je bila spremna da se oprosti od mene, i bespomoćnost i očaj u očima bližnjih, jasno sam shvatio da ono što ostaje nakon smrti jesu odnosi sa ljudima. I ljubav.
Shvatio sam da ako se odreknem svog novca, ništa mi neće ostati.
Ako se odreknem svega što imam, neću imati ništa.
Ako dam svoju kuću nekom drugom, postaću beskućnik.
Ako se odreknem svoje moći u firmi, ostaću bespomoćan.
Samo kada pružate ljubav, prijateljstvo i druženje, dešava se nešto neuobičajeno. Ljubav se ne smanjuje. Nemam manje ljubavi. Dodaje se i nekada se udvostručuje. Nju ne treba štedeti. Što više pružim, više će mi se vratiti… to je paradoks ljubavi i prijateljstva.
I tako sam, nakon što sam se vratio iz bolnice, želeo da se vratim u život. Razmišljao sam o tome i pronašao sam organizaciju koja se naziva Amélie, u pitanju je asocijacija volontera koji u slobodno vreme pomažu onkološkim pacijentima. Jednom nedeljno sam nakon posla išao u bolnicu i bio sam privilegovan da to bude bolnica u kojoj su mi mnogo pomogli – Univerzitetska bolnica u naselju Karlovo namestí. Došao sam da pričam sa pacijentima o životu, vremenu i radostima i teškim trenucima iz života. Dakle, samo sa onima koji su želeli da pričaju. To je veliko ohrabrenje za mene, a nadam se da je i za pacijente. Često srećem dubokoumne i sjajne ljude i nadam se da im moj primer, činjenica da sam preživeo situaciju sličnu onoj u kojoj se oni nalaze, pruža nadu.
Takođe, ponovo se bavim sportom. Nikada neću trčati maraton, ali sam počeo da šetam. U početku, inspirisao me je moj prijatelj Jirka sa kojim sam bio u bolnici tokom transplatacije koštane srži i koji me je pozivao da idem na hodočašće u Santiago de Compostela. Nekako, nismo uspeli u 2011. godini. Jirki se vratio multipli mijelom i preminuo je 2013. godine. Dok je još bio živ, obećao sam sebi da ću to uraditi sam u njegovu čast. I tako sam jednog dana odlučio i za 14 dana sam bio na putovanju. Krenuo sam iz Lourdesa u Francuskoj u novembru, preko Pirineja i prelepe Baskije, a nakon nekoliko meseci sam stigao do Santijaga, udaljenog oko 1000 km. To je bilo previše za moja leđa, ali mora da se dopalo mom mijelomu jer je prestao da me muči i moje vrednosti su se smirile.
Godine 2014. sam radosno krenuo na drugo hodočašće. Uzeo sam ceo odmor i dodao još slobodnih dana, i nakon 40 dana hodanja sam iz Praga stigao u Rim. Prošao sam Šumavom kada je najlepša, u aprilu, oko reke In, preko Salcburga i visokih Alpa, uključujući Grosglokner, što je bila neverovatna nagrada. A zatim prelepi stenoviti Dolomiti… Na kraju sam hodao putem Sv. Franje preko Apenina, kroz La Vernu i Asizi, sve do Rima, gde sam se sastao sa hodočasnicima iz celog sveta. Ostali smo u kontaktu i imam sve više prijatelja zbog kojih sam veoma zahvalan. Kada sam odlazio na ovo hodočašće, moj lekar je rekao da su mi vrednosti mijeloma na granici za još jednu transplataciju. Uprkos tome, kada sam obećao da se neću previše zamarati, odobrio je moje hodočašće. Kada sam se vratio, na zaprepašćenje svih, vrednosti su bile niže nego kada sam otišao.
Bolest ima svoje zakone i neću moći da je prevarim zauvek. Godine 2015, šest godina nakon dijagnoze, nivo paraproteina koji signalizira broj ćelija raka, se toliko povisio da je ponovo bilo neophodno aktivno lečenje. Testovi su pokazali da mogu da izdržim još jednu transplataciju koštane srži i zdravstveno osiguranje je odobrilo ovu skupu operaciju.
I tako sam, maja 2015. godine, stigao na kliniku za transplataciju. Transplatacija je bila naročito uspešna a moje nove matične ćelije su se oporavljale neočekivanom brzinom. Problem je, međutim, nastao kada sam bio spreman da napustim bolnicu dve nedelje kasnije. Imao sam naizmenične groznice i drhtavice tri puta dnevno. Bilo je jasno da je moje oslabljeno telo, sa veoma slabim imunitetom, razvilo infekciju. Nakon mnogo pregleda, pronašli su izraslinu na srčanom zalisku veličine od oko 2 cm koja je pretila da začepi važnu arteriju. Odluka je bila brza. Potpisao sam saglasnost za operaciju srca i gledao zabrinuta lica hematologa, anesteziologa i hirurga, koji su me upozorili da je bez imuniteta otvaranje grudnog koša i srca rizično, ali da je ipak neophodno. I tako sam otišao u operacionu salu. Kratka molitva pre nego što su me uspavali, nakon čega je lekar izvadio srčani zalizak i zamenio ga novim. Svinjskim.
Ponovo sam se našao u bolničkoj postelji, sa poteškoćama pri disanju, i ponovo mi je (kao i mnogo puta do tada) medicinsko osoblje pomagalo da polako naučim da hodam. Zatim se sve ubrzalo. Lečenje u banji Pođebradi, sporo oporavljanje i još sporije povećanje naprezanja mog tela. Ponovo sam naučio da se penjem uz stepenice, odmarajući na svakom drugom stepeniku… A onda sam otišao kod lekara da bih produžio invalidsku karticu. Pročitao je gomilu medicinskih izveštaja i došao do zaključka da sam spreman za invalidsku penziju s mogućnošću rada u maksimalnom intezitetu od 30%, na izuzetan način.
Kompanija u kojoj sam radio je bila razumna i prilagodili su moj ugovor tako da se podudara sa intezitetom koji su mi odobrili lekari. Dozvolili su mi da obavljam većinu posla IT revizora od kuće, preko interneta. Još uvek se osećam potrebnim za obavljanje radnih zadataka, zbog čega sam veoma zahvalan. Svaki novi dan me raduje, i ako je moguće, prenosim tu radost na druge. Moje kolege se raduju mom prisustvu.
Zahvalan sam za sve što mi je život pružio i što nastavlja da mi pruža. Svakog dana; shvatam da sam mogao da ostanem uskraćen za svaki korak koji sada napravim; svaki udah, jer sam preživeo užas i nisam mogao da udahnem… Zahvalan sam za svoju porodicu, svoju ćerku koja me čini srećnim, za moju pokojnu majku i to što sam brinuo o njoj, i zahvalan sam na tome što imam tako mnogo prijatelja i što ih imam sve više…
Takođe sam zahvalan na tome što sam pronašao čvrst oslonac, radost u životu i veru u Boga, koji me voli. Moju zahvalnost je nemoguće izraziti i zato ponekad samo uživam u ovom prelepom svetu.
Vaš Honza, 58 godina


EM-118664; 12/2022

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson