Kako predvodnici udruženja pacijenata mogu voditi konstruktivan dijalog sa nadležnim vlastima

Predstavnici pacijenata i organizacije koje zastupaju interese pacijenata imaju sve istaknutiju ulogu u odlukama koje vlade, nacionalne zdravstvene službe i fondovi za zdravstveno osiguranje donose po pitanju zdravstvene zaštite u Evropi. Donosioci odluka posvećuju sve veću pažnju udruženjima pacijenata i perspektivi iz koje ona učestvuju u debatama o zdravstvenoj zaštiti.

Naravno, povećano interesovanje podrazumeva nove mogućnosti, ali i sve veću odgovornost. Uloga i odgovornost zastupnika pacijenata je da perspektivu pacijenata predoči donosiocima odluka, jer će se tako osmisliti rešenja za bolje zdravstvene ishode. Da bi se iskoristila ova mogućnost i da bi se upravljalo odgovornošću, zastupnici pacijenata moraju da imaju u vidu tri izuzetno značajna principa: moraju da imaju viziju, legitimitet i da razumeju jezik donosilaca odluka.

Vizija. Vizija podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da budu sposobni da saopšte donosiocima odluka kako vide budućnost terapijske oblasti za koju su zainteresovani. Takođe, moraju da znaju kako je ta terapijska oblast povezana sa drugim terapijskim oblastima.
Legitimitet. Legitimitet podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da budu percipirani kao nezavisno telo i pouzdan partner za diskusije u krugu donosilaca odluka i platilaca.
Jezik. Jezik podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da razumeju kako razmišljaju donosioci odluka i kojim se jezikom služe. Zastupnik pacijenata možda ne želi da govori takvim jezikom, ali mora da ga razume.
Osim toga, stručnjaci su ustanovili seriju principa koji mogu da pomognu organizacijama pacijenata da deluju ubedljivije:

1. princip

Moraju da budu informisani o glavnim potrebama koje nisu zadovoljene u terapijskoj oblasti od interesa, kako iz kliničke, tako i iz društvene perspektive.

2. princip

Moraju da budu u toku sa promenama. Moraju da znaju koje su nove tehnologije i kako će one promeniti njihovu terapijsku oblast. Ostanak u toku sa promenama omogućava zastupnicima pacijenata da povežu nove tehnologije sa nezadovoljenim potrebama.

3. princip

Na osnovu aktuelnih nezadovoljenih potreba i predstojećih promena, moraju da imaju jasan uvid u to kako će njihova terapijska oblast izgledati u različitim razdobljima, na primer, za 1 godinu, 3 godine i 5 godina.

4. princip

Moraju precizno da definišu prioritete u skladu sa vizijom perioda za 1, 3 i 5 godina.

5. princip

Zastupnici pacijenata moraju da budu stručnjaci. Moraju da imaju mišljenje i znanje o zdravstvenoj nezi, željama i iskustvima pacijenata, njihovoj terapijskoj oblasti i drugim oblastima povezanim sa njom.

6. princip

Njihova organizacija mora da ima profesionalno rukovodstvo, da je dostupna, proaktivna i efikasna. Moraju da odrede gde je zvanično sedište organizacije.

7. princip

Moraju da obezbede održivo i nezavisno finansiranje. Ne smeju da dopuste da tuđi problemi sa legitimitetom utiču na njihov legitimitet.

8. princip

Treba da izbegnu umnožavanje organizacija koje zastupaju interese pacijenata u istoj terapijskoj oblasti. Čim više konkurentskih organizacija za zastupanje pacijenata predstavlja jednu terapijsku oblast, one neće biti kredibilne donosiocima odluka.

9. princip

Donosioci odluka vide pacijente kao populaciju, a ne kao pojedince, tako da je to način za njih da smanje kognitivnu disonancu.

10. princip

Zastupnici pacijenata treba da znaju kada treba da postupe emotivno, a kada racionalno i kako da ponude empatiju i razumevanje partnerima sa kojima razgovaraju.

11. princip

Zastupnici pacijenata moraju da razumeju kako razmišljaju donosioci odluka i kako donose odluke, ali ne treba da slede njihovu logiku. Ako je zastupnik pacijenata pouzdan i razume način razmišljanja i govora donosilaca odluka, on može da ukaže na ograničenja i nedostatke njihovog razmišljanja i tako će steći priliku da ga preoblikuje u skladu sa perspektivama i potrebama pacijenata.

PHSR/HEM/0418/0002